Síndrome de Down

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DICAS PARA ANALISAR, COMPREENDER, E INTERPRETAR TEXTOS

Autor: Ana Luísa Santana Portugal

1 – INTRODUÇÃO

1.1 Considerações Iniciais:

Até recentemente, as pessoas com Síndrome de Down no Brasil não tinham experiências de vida que permitissem o completo desenvolvimento físico e mental.

Em 1958, o geneticista Jerome Lejeune conseguiu identificar o cromossomo excedente, e percebeu que este se ligava ao par 21, daí o termo trissomia do 21. Até então, os portadores da trissomia do 21 eram conhecidos por mongolóides. Essa denominação começou a ser usada a partir de 1866, quando o médico John Longdon Down, descreveu as características do portador da trissomia do 21.

A cada 500 crianças nascidas vivas, uma nasce portadora de Síndrome de Down. É um fato absolutamente acidental e pode acontecer até mesmo em mulheres jovens, sem que exista nenhum caso na família.

Entre os problemas de saúde na infância das crianças com Síndrome de Down, destaca-se pela freqüência, a pneumonia. A maioria tem etiologia viral e localização alta, comprometendo o estado geral e tornando as crianças suscetíveis a pneumonias bacterianas.

A criança portadora da Síndrome de Down é hiper secretora, e em conseqüência de sua postura tem o diafragma muito débil tornando-se pré-disposta a infecções respiratórias.

Uma das características principais da Síndrome de Down que afeta diretamente o desenvolvimento psicomotor é a hipotonia geralizada, presente desde o nascimento.

As crianças com maior comprometimento da saúde em virtude de alterações congênitas e pré-disposições características da síndrome. Este comprometimento pode afetar o coração, os pulmões, a coluna cervical, a produção de hormônio, a visão e a audição.

É importante que a criança com Síndrome de Down receba estimulação para se desenvolver desde o nascimento.

A movimentação ativa, a coordenação viso-motora e o equilíbrio para o controle de cabeça e tronco devem ser estimulados por um fisioterapeuta.

Atualmente existem exames que podem ser realizados para a detecção de alterações no feto. Acusando a Trissomia do 21, a aminiocentese, a amostra de viro colial e a cordocentese.

Embora a maioria das gestações resulte em bebês normais, com a realização de uma ultra-sonografia pode-se verificar um possível comprometimento do feto pela Síndrome de Down. Esse exame é feito entre a 11ª e a 13ª semanas de gestação, ocasião em que se mede em milímetros, na região da nuca do feto, o espaço entre a pele e a coluna. Quando esse espaço é muito grande há uma suspeita de que o bebê possa ter, entre outras doenças, Síndrome de Down.

A criança com Síndrome de Down tem o desenvolvimento mais lento do que as outras crianças. Isso não pode ser determinado ao nascimento. Precisa de um trabalho de estimulação desde que nasce para desenvolver todo seu potencial.

Existem três tipos de Síndrome de Down:

A Trissomia simples: a pessoa possui 47 cromossomos em todas as células.
A translocação: o cromossomo extra do par 21 fica “grudado”em outro cromossomo.
O mosaico: a alteração genética compromete apenas parte das células.
Ainda não se conhece a causa dessa alteração genética, sabe-se que não existe responsabilidade do pai ou da mãe para que ela ocorra. Sabe-se também que os problemas ocorridos durante a gravidez como: fortes emoções, quedas, uso de medicamentos ou drogas, não são causadores da Síndrome de Down, pois esta já esta presente logo na união do espermatozóide( célula do pai) com o óvulo( célula da mãe).

Há sinais físicos que acompanham, em geral, a Síndrome de Down, e por isso, ajudam a fazer o diagnóstico. Os principais sinais físicos são a hipotonia muscular, flexibilidade exagerada, abertura das pálpebras inclinada com a parte externa mais elevada, olhos amendoados tipo dos orientais, língua profusa( para fora da boca), prega única nas palmas das mãos, nos pés a um intervalo anormal entre os dedos, principalmente entre o primeiro e o segundo dedo, uma das mais importantes é o retardo mental, achatamento do occipital, má formação cardíaca, desenvolvimento anormal do intestino.

É preciso enfatizar que nem toda criança com Síndrome de Down exibe todas as características anteriormente citadas. Além disso algumas características são mais acentuadas em algumas crianças do que em outras. Algumas das características das crianças com Síndrome de Down modificam no decorrer do tempo.

1.2 Questões norteadoras da pesquisa:

Em que o profissional fisioterapeuta pode ajudar no processo de desenvolvimento da criança com Síndrome de Down?
Como é formada a equipe multidisciplinar que trabalha junto a portadores de Síndrome de Down?
Com que idade pode-se iniciar o trabalho de fisioterapia nessas crianças?
As crianças que recebem tratamento fisioterápico têm uma sobrevida maior do que as que não recebem?
As crianças com Síndrome de Down podem vir a adquirir sua própria independência?
1.3 Objetivos da pesquisa:

Analisar as possibilidades de tratamento no processo de desenvolvimento na criança com Síndrome de Down;
Indicar qual o grupo de profissionais e quais os critérios utilizados para formar equipe para trabalho junto aos portadores de Síndrome de Down;
Indicar a idade em que pode ser iniciado o tratamento fisioterápico na criança com Síndrome de Down;
Averiguar se crianças com Síndrome de Down que recebem o tratamento fisioterápico têm mais possibilidades de alcançar a fase adulta do que as crianças que não recebem;
Verificar se crianças com Síndrome de Down podem conseguir sua independência motora.
1.4 Justificativa da investigação:

A Síndrome de Down foi descrita pela primeira vez a mais de um século. Desde essa época até os dias atuais os cientistas da área médica têm buscado respostas e proposto muitas teorias sobre sua causa. No começo do século XX alguns médicos pensavam que, já que, o período de má formação do bebê com Síndrome de Down tinha que ocorrer no início da gestação, a condição seria resultado de alguma influência do ambiente durante os primeiros dois meses de gravidez. Outros, mais corretamente, acreditavam que aspectos genéticos eram responsáveis muitas hipóteses foram levantadas como possíveis explicações. Todavia, faltava a maioria uma base científica sólida e hoje parecem absurdas, considerando-se o estado do conhecimento atual.

Sabe-se, hoje em dia, que se trata de um acidente genético, que ocorre no momento da fecundação por causas até hoje desconhecidas.

De cada 500 bebês nascituras, umas é portadora de Síndrome de Down. E apesar dessa alta incidência, grande parte da população ainda ignora que essas crianças podem se tornar produtivas e independentes.

Evidencia-se, desta forma, a importância de realizar uma pesquisa sobre essa problemática. Investigar a eficácia da participação e colaboração do profissional fisioterapeuta no processo de desenvolvimento do portador da Síndrome de Down revela-se como uma questão de grande interesse, motivo pelo qual foi escolhida como tema de estudo e investigação do presente trabalho.

1.5 Hipótese:

Os indivíduos com Síndrome de Down devem ser tratados por equipe multidisciplinar, da qual o fisioterapeuta faz parte e tem papel fundamental no processo de desenvolvimento motor.

2 – EMBASAMENTO TEÓRICO

2.1 Panorama histórico;

O registro antropológico mais antigo da Síndrome de Down deriva das escavações de um crânio saxônio, datados do século VII, apresentando modificações estruturais vistas com freqüência em crianças com Síndrome de Down e discutindo várias causas possíveis. Os progressos no método de visualização dos cromossomos em meados dos anos 1950 permitiu que um estudo mais preciso de cromossomos humanos levando a descoberta de Lejeune, amais de 70 anos, de que crianças com Síndrome de Down tem um cromossomo 21 extra. Quando o espermatozóide fertiliza o óvulo, resulta uma célula chamado zigoto ou ovo fertilizado, que tem 46 cromossomos, isto é, 23 pares. Esta célula passa por um processo de divisões celulares: dividi-se em duas células idênticas; estas se dividem em quatro; as quatro se transformam em oito e assim por diante, os cromossomos devem também se dividir. Cada nova célula recebe um conjunto completo de 46 cromossomos, onde cada um deles é original. A medida que as células se dividem elas se modificam e se organizam, afim de formar tecidos e órgãos. O que acontece simplesmente é um erro na distribuição cromossômica.

Uma das duas novas células recebe um cromossomo número 21 extra, e as outras células não. Todos os pares de cromossomo se distribuíram corretamente, exceto o par 21. Esse erro de distribuição cromossômica pode ocorrer em qualquer célula, na época da sua divisão. A gravidade e as conseqüências deste erro dependeram da época em que ele ocorre, pois todas as células derivadas de uma célula com trissomia 21, terão também trissomia 21. Quase todas as crianças com Síndrome de Down tem a trissomia completa, isto é, 3 cromossomos 21 presentes em todas as células do seu organismo. Outra possibilidade é a de que o óvulo ou espermatozóide seja normal, mas na primeira divisão do óvulo fertilizado os cromossomos 21 não se distribuam corretamente. Uma nova célula que tem cromossomo 21, continua a se multiplicar e o bebê terá trissomia 21 em todas as suas células e será, portanto um portador da Síndrome de Down. Apesar da raça a trissomia 21 por translocação pode ser destituída da trissomia comum, apenas pelos estudos cromossômicos e quando encontrada, ela determina a necessidade do estudo cromossômico dos pais.

2.2 A Fisioterapia na Síndrome de Down:

Criança portadora da Síndrome de Down é muito dócil depois de conquistada, o que torna a terapia uma troca muito gratificante para o terapeuta, pelo relacionamento com essas crianças especiais, e para crianças com o alívio que traz a terapia.

Quando bebê, o desenvolvimento é quase manifestação eminentemente motora, por isso o programa nessa área é fortemente desenvolvido respeitando os níveis de rendimento da criança, possibilitando maior postura, melhor tonicidade e melhor equilíbrio. Dependendo das deficiências específicas, técnicas de fisioterapia são aplicadas para inibição de reflexos patológicos. Chegar o mais cedo possível aos profissionais que tratam do problema, principalmente o fisioterapeuta, vai fazer toda diferença no desenvolvimento da criança já nos primeiros meses de vida. Nesta fase, com exceção dos traços físicos, a defasagem não é muito evidente. Por isso é vital que essa criança comece a ser estimulada imediatamente.

A fisioterapia respiratória atua na prevenção e tratamento das diferentes pneumonias com bases em princípios fisiopatológicos, são usados recursos terapêuticos que visam o conforto respiratório do paciente. Fazendo manutenção de higiene brônquica, prevenindo complicações por hipersecreção que podem acarretar prejuízo à ventilação da criança. Dentre procedimentos fisioterapêuticos fazem parte à avaliação fisioterapêutica pulmonar, higiene nasal, higiene brônquica e a ludoterapia. Sendo essas manobras realizadas em uma seqüência lógica e devidamente utilizadas a cada patologia respiratória e sempre observando o estado geral da criança.

Padrões respiratórios para melhor ventilação e em conseqüência melhor oxigenação, são necessários para tirar a criança da prostração e tranqüiliza-la facilitando o seu desenvolvimento motor. Tratamento de fisioterapia em pediatra requer atenção especial aos interesses e potencialidade dos pequenos, devendo ser feito por profissionais bem treinados e especializados.

Uma das características principais da Síndrome de Down, e que afeta diretamente o desenvolvimento psicomotor, é a hipotonia generalizada, presente desde o nascimento. A hipotonia origina-se no sistema nervoso central, e afeta toda a musculatura e a parte ligamentar da criança. Com o passar do tempo, a hipotonia tende a diminuir espontaneamente, mas ela permanecerá presente por toda a vida, em graus diferentes. O tônus é uma característica individual, por isso há uma variação entre as crianças com esta síndrome.A criança que nasceu com Síndrome de Down vai controlar a cabeça, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, andar e correr, exceto se houver algum comprometimento além da síndrome. Acontece freqüentemente da criança ter alta da fisioterapia por ocasião dos primeiros passos. Na verdade, quando ela começa a andar, há necessidade ainda de um trabalho específico para o equilíbrio, a postura e a coordenação de movimentos. A hipotonia muscular faz com que haja um desequilíbrio de força nos músculos da boca e faze, ocasionando alterações na arcada dentária, projeção no maxilar inferior e posição inadequada da língua e lábios – com a boca aberta e a língua sempre para fora, a criança respira pela boca, o que acaba alterando a forma do palato. Esses fatores, dentre outros, fazem com que os movimentos fiquem mal coordenados e a articulação

É essencial que nesta fase, na qual há maior independência motora, a criança tenha espaço para correr e brincar e possa exercitar sua motricidade global. A brincadeira deve estar presente em qualquer proposta de trabalho infantil, pois é a partir dela que a criança explora e internaliza conceitos, sempre aliados inicialmente à movimentação do corpo.

As cardiopatias congênitas estão presentes em aproximadamente 50% dos casos. Ela deve ser detectada com urgência, para que a criança possa ser encaminhada para a cirurgia cardíaca em tempo hábil.

Logo ao nascimento, a criança deve passar por um minucioso exame cardiológico, que inclui desde a ausculta dos batimentos cardíacos, a constatação da possível presença de sopro, o exame anatômico do tórax, até a realização de exames mais completos como o eletrocardiograma e principalmente o ecocardiograma.

A maioria das crianças com Síndrome de Down apresenta constantes resfriados e pneumonias de repetição. Isto se deve a uma predisposição imunológica e à própria hipotonia da musculatura do trato respiratório. Como o problema é crônico, é desaconselhável o uso repetitivo de antibióticos. O ideal é trabalhar na prevenção das doenças respiratórias, através de exercícios específicos de sopro, da prática de atividades físicas que aumentem a resistência cárdio-respiratória, da higiene nasal com soro fisiológico e do uso de manobras específicas como capotagem, vibração e drenagem postural para evitar o acúmulo de secreção.

Várias técnicas podem ser utilizadas. Massagens com o vibrador ou com as mãos ajudam a dar maior tonicidade na musculatura oro-facial. Brinquedos coloridos e sonoros estimulam a visão, a audição e a coordenação de movimentos no bebê. Exercícios específicos de equilíbrio como o uso de bola de Bobath e da prancha de equilíbrio também são importantes. As manobras realizadas para mudanças de posição, estímulo da propriocepção ou ainda os exercícios respiratórios constituem elementos básicos das terapias individuais. Atividades que envolvam o balanço estimulam os órgãos do equilíbrio. Portanto, desde cedo a criança deverá experimentar estas sensações, tanto na terapia, como em casa. O balanço na bola de Bobath facilita as reações de controle de cabeça e tronco. O uso de redes, balanças e brincadeiras com o corpo deve ser estimulado e orientado à família.

Antes de qualquer técnica específica de estimulação, a convivência saudável com a criança deve ser uma das prioridades da estimulação, pois é a partir dela que ocorre o desenvolvimento.

Um dos vários recursos utilizados é a Equoterapia. É uma abordagem terapêutica relativamente nova no Brasil. Visa utilizar o cavalo como facilitador para um melhor desenvolvimento neuropsicomotor e psicológico do indivíduo. Essa interação com o animal propicia ao paciente atingir novas formas de comunicação, socialização, concentração, equilíbrio, coordenação motora, conscientização postural, ganho da auto estima, etc. Apesar de ser indicada também aos adultos, as crianças são a grande maioria, principalmente as que apresentam déficit motor nas doenças neurológicas. O trabalho motor realizado na Equoterapia é muito importante.

O desenvolvimento global da criança portadora de Síndrome de Down acontece com retarde ao padrão da anormalidade, no entanto esta criança pode chegar a progressos consideráveis com boa estimulação do meio, facilitada por profissionais capacitados e, sobretudo, pela família com a qual convive diariamente. Na seqüência do desenvolvimento do indivíduo, em primeiro lugar vem a postura, depois a ação motora, para depois vir ação mental. Isto quer dizer que qualquer ação mental, organizada, dependerá de um sistema postular bem estruturado e conseqüentemente de movimentos intencionais bem organizados e para que isso plenamente será preciso não só a integridade do cérebro, das vias que se comunicam com ele, como também do aprendizado através do ambiente. Se a estimulação é importante para qualquer criança com ou sem atraso no desenvolvimento, a criança Down tem essa necessidade muito mais inerente de experimentar situações e conviver com pessoas diferentes às de seu ambiente. O desenvolvimento de uma criança se dá através de descobertas de si mesmo e do mundo que a rodeia. O interesse que ela manifesta pelo movimento dos objetos, faz destes brinquedos um bom suporte para estimula-la a passar de uma posição para outra. Os jogos e as brincadeiras, além de serem úteis para a aquisição da motricidade, têm grande importância para que a criança se desenvolva do ponto de vista mental e afetivo. O portador da Síndrome de Down apesar de ter características que o diferencia dos indivíduos ditos “normais”, é semelhante a estes no processo de desenvolvimento. Através de atividades com jogos e brincadeiras, a criança se envolve com o desejo de descobrir o mundo que a rodeia e de se auto-descobrir; essa motivação desperta a vontade de se movimentar, tornando esses movimentos mais espontâneos, mais prazerosos e as conquistas mais evidentes.

Em entrevista com a Drª Lílian Rodrigues, fisioterapeuta da Sociedade Pestalozzi de, formada em fisioterapia e pós graduada em Neurologia no dia 16 de maio de 2002, afirma que o profissional fisioterapeuta ajuda no processo de desenvolvimento da criança com Síndrome de Down em todos os aspectos. Todos os aspectos porque a criança com essa Síndrome tem que ser abordada como um todo, e isso é imprescindível para o desenvolvimento dessa criança. É importante começar o mais cedo possível a fisioterapia nas crianças portadoras dessa síndrome. Existem pontos a ter cuidados com a Síndrome de Down, que seria com crianças com a síndrome, com cardiopatias graves que podemos encontrar. Outros aspectos que o fisioterapeuta tem que ter cuidado é com alguma alteração cervical, que pode vir acompanhada.

A Dra. Lílian nos informou que a equipe multidisciplinar que trabalha junto a portadores da Síndrome de Down são o neurologista, fisioterapeuta, assistente social, dentista, fonodiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo, pedagoga. Ela complementa dizendo que a Pestalozzi também tem o trabalho voltado para o profissionalizante ou faz com que eles tenham uma profissão mesmo, uma atividade. Eles trabalham na cozinha experimental, trabalham na reciclagem de lixo, curso de música, capoeira, hidroterapia, natação.Tudo isso, a Pestalozzi está promovendo para portadores com Síndrome de Down.

A nossa entrevistada afirma que a experiência mostra que, tratada precocemente, a Síndrome de Down não traz graves comprometimentos ao desenvolvimento motor. É importante salientar que, em se tratando da Síndrome de Down, existe uma grande variação no desenvolvimento, destas crianças. O ritmo e a velocidade delas devem ser respeitados, o que nos leva sempre a pensar mais na fase do seu desenvolvimento do que na idade cronológica. Esse tratamento precoce tem que acontecer porque a Síndrome de Down já pode ser constatada dentro da barriga da mãe, então quanto mais rápido a fisioterapia atuar mais ganho esta criança vai ter. Ela reafirma que quanto mais cedo possível for iniciado o tratamento da criança com Síndrome de Down melhor para essa criança. Assim que a criança recebe uma alta pediátrica no hospital já se pode começar o tratamento. Acredita ainda que a criança com Síndrome de Down já tem que ser estimulada dentro do berçário, dentro da maternidade e, por isso é importantíssimo a presença de um fisioterapeuta dentro de uma maternidade para que ele possa orientar a mãe da criança na hora de colocar o bebê com Síndrome de Down no colo, porque até a maneira de segurar essa criança é importante. Se essa orientação fosse feita na maternidade, muitos problemas poderiam ser eliminados.

A Dra. Lilian assegura que as crianças portadoras da Síndrome de Down que têm o tratamento fisioterápico têm uma sobrevida maior que as que não possuem. Ressalta que as crianças submetidas à estimulação apresentam maior estabilidade no desenvolvimento do que crianças não submetidas a um programa desse tipo. A vida dos portadores da Síndrome de Down não é tão limitada quanto se acredita. Ela acrescenta que hoje o índice de mortalidade de crianças com lesão neurológica é muito menor,porque hoje a abordagem fisioterápica está sendo feita muito mais cedo. Reafirma que a criança que recebe estimulação desde de bebê tem uma sobrevida maior.

Finalmente ela concluiu, assegurando que nada é impossível para um portador com Síndrome de Down ter sua independência motora, mas alerta que não devemos fixar metas muito elevadas que possam de alguma forma inibir ou desmotivar a criança; o que realmente conta é a superação dos seus próprios limites no dia-a-dia, por menor que seja. Nada impede que uma criança com Síndrome de Down tenha problemas para conseguir a independência motora, pois, antigamente, a falta de estimulação é o que trazia problemas, a criança ficava sem uma perspectiva de ter um lugar dentro da sociedade, o que já não ocorre nos dias de hoje.

Concluiu-se com esse trabalho, que na criança Down todo o trabalho cerebral se processa mais lentamente. A atenção é mais pobre, não se concentra o tempo suficiente para guardar as ordens dadas. Há uma fadiga muito rápida e com o cansaço, a energia necessária para manter a concentração, desaparece. Surge-se então para seu melhor desenvolvimento, que desde cedo seja encaminhada a um processo de estimulação. O progresso da criança Down depende muito da dedicação do fisioterapeuta e de outros profissionais. A criança especial bem estimulada, aquela que não fica escondida dentro de casa e comparece a eventos sociais e familiares, pode ter um desenvolvimento muito mais satisfatório. Garimpar o que ela sabe de melhor e reforçar essas tendências é um meio de oferecer condições para que chegue à idade adulta com um profissão que o torne relativamente independente.

3 – METODOLOGIA

3.1 Tipo de pesquisa

É uma pesquisa bibliográfica porque utilizamos livros e internet para obter as informações necessárias. É uma pesquisa de levantamento, porque foi feita uma entrevista planejada com uma especialista na área de Neurologia que trata de crianças com Síndrome de Down. É também uma pesquisa documental porque foi utilizado materiais escritos que serviram como fonte de informação para a pesquisa científica. É uma pesquisa explicativa, porque esclarece dúvidas sobre a atuação do fisioterapeuta com crianças portadoras da Síndrome de Down.

3.2 Fontes da pesquisa

Foram utilizados livros, internet e o conhecimento da entrevistada, a Drª Lílian Rodrigues.

3.3 Instrumentos de a coleta de dados

Os instrumentos utilizados para coleta de dados foi o roteiro de entrevista, gravador e bloco de notas.

3.4 A coleta de dados

Foi realizada uma entrevista no dia 16 de maio de 2002, às 7h30 , na Sociedade Pestalozzi de Resende. Foram utilizados, também, como consulta livros da biblioteca da Estácio de Sá no dia 15 maio 2002, às 15h. O acesso a internet foi nos dias 11 maio 2002 e 5 junho 2002.

3.5 Análise dos dados:

O procedimento para a análise dos dados foi feita através dos dados que a entrevistada nos forneceu e das informações dos livros e outras fontes de consulta que foram discutidos pelo grupo responsável pela pesquisa. Obtivemos as informações necessárias com uma fisioterapeuta especialista em Neurologia que trata de crianças portadoras da Síndrome de Down, que é o foco da nossa pesquisa. Foi absorvido o máximo de informações em livros e textos de internet.

4 – CRONOGRAMA

Emissão do trabalho: 13 maio 2002
Pesquisa na internet: 14 maio 2002 e 05 junho 2002
Pesquisa na biblioteca: 16 maio 2002
Entrevista: 16 maio 2002
Análise dos dados: 05 junho 2002
Montagem do projeto: 06 junho 2002
Revisão do texto: 07 junho 2002
Entrega do trabalho: 17 maio 2002

BIBLIOGRAFIA

KURUNCZI,Victor Hugo. Síndrome de Down www.zemoleza.com.br Disponível em Acesso em 11 maio 2002

MOORE, Keith L. Embriologia clínica.3ª ed.Rio de Janeiro: Guanabara, 1998.

NEVES, Nívea Andrade. Equoterapia – um método terapêutico.www.canalsaude.com.br Disponível em : Acesso em 11 maio 2002.

POLASTRI, Paula Fávoro. Desenvolvimento do acoplamento entre informações visual e controle postural em crianças portadoras de Síndrome de Down. www.unesp.com.br Disponível em Acesso em 5 junho 2002.

ROSADAS, Sidney de Carvalho. Educação física especial – Fundamentos da avaliação e aplicabilidade de programas sensórios motores em deficientes. São Paulo, 2000

SHERRILL, Carmem. Afecções cerebrais que ocasionam distúrbios mentais.

(Anexo 1)

ENTREVISTA

Alunos da Estácio de Sá: Em que o profissional fisioterapeuta pode ajudar no processo de desenvolvimento da criança com Síndrome de Down?

Drª Lilian Rodrigues: Pode ajudar em todos os aspectos, o mais rápido possível, e existem pontos a ter cuidados com a Síndrome de Down, que seriam as crianças com Síndrome de Down, mais com cardiopatias graves que nós podemos encontrar. Mas outras coisas que tem-se certos cuidados é com alguma alteração cervical,

que esses podem vir acompanhados, então são esses os cuidados. Mas o mais breve possível, acho que um mês de vida, porque a Síndrome de Down já se pode constatar dentro da barriga da mãe, então quanto mais rápido a fisioterapeuta atuar, mais ganho esta criança terá.

Em todos os aspectos, porque a criança tem que ser abordada com um todo, e isso é imprescindível para o desenvolvimento desta criança.

Alunos da Estácio de Sá: Como é formada a equipe multidisciplinar que trabalha junto a portadores de Síndrome de Down?

Drª Lilian Rodrigues: Neurologista, fisioterapeuta, assistente social, dentista, fonodiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo e pedagoga. Aqui na Pestalozzi, também tem o trabalho voltado para profissionalizante ou se faz com que eles tenham uma profissão mesmo. Têm-se atividades como cozinhar e eles trabalham na cozinha experimental, trabalham na reciclagem de lixo, têm curso de música, capoeira, expressão corporal, hidroterapia e natação. Tudo isso a Pestalozzi ta promovendo para os portadores com Síndrome de Down.

Alunos da Estácio de Sá: Com que idade pode-se iniciar o trabalho de fisioterapia nessas crianças?

Drª Lilian Rodrigues: O mais cedo possível, e quanto mais cedo melhor. Assim que a criança recebe uma alta pediátrica no hospital já pode começar o tratamento fisioterápico. Eu acho que a criança com essa Síndrome já tem que ser estimulada.

(Anexo 2)

dentro do berçário, lá dentro da maternidade, e é por isso que eu acho importante o fisioterapeuta dentro de uma maternidade para que ele pudesse orientar a mãe na hora de pegar no colo, porque até a maneira de segurar a criança com Síndrome de

Down é essencial no processo de melhora dessa criança. Se essa orientação fosse feita na maternidade , muitos problemas poderiam ser eliminados.

Alunos da Estácio de Sá: As crianças que recebem tratamento fisioterápico têm uma sobrevida maior do que as que não recebem?

Drª Lilian Rodrigues: Com certeza, em todos as áreas. Hoje o índice de crianças lesões neurológicas, o índice de mortalidade é muito menor. Porque hoje a abordagem fisioterápica está sendo muito mais cedo. Então a criança que recebe a estimulação desde bebê tem uma sobrevida maior.

Alunos da Estácio de Sá: As crianças com Síndrome de Down podem vir a adquirir sua própria Independência motora?

Drª Lilian Rodrigues: Sim, com certeza. Nada impede que uma criança com Síndrome de Down tenha problemas para conseguir independência motora. Antigamente a falta de estimulação de conhecimento da família com relação a estimulação é que trazia problemas , a criança ficava sem uma perspectiva de ter um lugar dentro da sociedade, mas hoje não acontece isso. Não tem o porque, não existe motivo para isso acontecer.

(Anexo 3)

RELATO DA MÃE DE DEFICIENTE

( retirado do livro de SIDNEY DE CARVALHO ROSADAS, Educação Física Especial – Fundamentos da avaliação e aplicabilidade de programas sensórios motores em deficientes )

Mãe de criança excepcional, sinto-me qualificada para dar este depoimento e o faço movida pelo desejo de contribuir de algum modo, para uma efetiva reabilitação do excepcional, na sua condição de ser humano capaz , única maneira, a meu ver, de liberá-lo de preconceitos sociais e terapêuticos que o levam à uma falsa integração.

Minha indagação começou oito anos atrás, após o exame cariótico que confirmava ser o meu filho portador da Síndrome de Down ( mongolismo ), tinha ele três meses de idade. Sendo totalmente desconhecedora da tal síndrome, iniciei a imediata coleta de informações através de enciclopédias médicas, livros especializados e pessoas qualificadas. Em poucos meses, eu já estava convencida de que na área médica, não contaria com mais nada para meu filho, além do diagnóstico dado. Voltei-me então para a área pedagógica e nela depositei toda a esperança em sua recuperação.

Enquanto esperava atingir a idade para iniciar os atendimentos, meu filho era estimulado no âmbito familiar. Um passo importante e decisivo foi procurar uma escola de natação para bebês. Tinha ele então, nove meses. O professor, informado da síndrome de meu filho, aceitou o desafio e o submeteu ao mesmo rigor técnico dispensado às outras crianças. A experiência foi coroada de êxito duplamente: de um lado, pela familiaridade coma água ( hoje meu filho nada perfeitamente por cima e por baixo d’água ); de outro, pela compleição física ( meu filho tem o corpo forte e modelado ).

As terapias propriamente ditas, vieram a partir de um ano e meio de idade e continuam até hoje. Meu filho passou por dezenas de instituições de natureza diversas, selecionadas após árdua pesquisa e verificação direta; posso dizer que conheço todas as instituições de atendimento especial da cidade do Rio de Janeiro, particulares e de utilidade pública.

(Anexo 4)

Fui verificando com o passar do tempo e as sucessivas mudanças que, em todas elas, o atendimento era tecnicamente o mesmo e igualmente insuficiente. Em

todas, fui sempre recebida com o mesmo chavão, de que “tudo fariam pelo meu filho” e que “o principal era o muito amor que tinham para dar-lhe”, como se isso pudesse compensar o atendimento profissional insatisfatório. Estas clínicas não contam com nada especialmente desenvolvido no sentido da efetiva recuperação do deficiente mental, mas tão somente com técnicas importadas e quase sempre adaptadas de treinamento padronizado, que excluem a aptidão individual. Nestas clínicas a criança recebe o rótulo de deficiente mental e já tem a sua “recuperação” prescrita segundo a síndrome de que é portadora. Com isto não se está recuperando o deficiente, mas sim impondo a ele o limite que determinará sua capacidade de aprendizagem. A credibilidade do terapeuta na técnica a ser empregada e a conseqüente falta de confiança na criança, transformam a relação terapeuta/paciente num processo monótono e de baixo rendimento. A falta de variedade na técnica de recuperação leva a criança a uma saturação cuja resposta é

a rebeldia, interpretada pelo terapeuta como um bloqueio na aprendizagem, não raro atribuído ao ambiente familiar.

Mas os grandes problemas com a recuperação do deficiente mental vêm a idade escolar. A pressão social é exercida no sentido de levá-lo às escolas especializadas ou clínicas-escolas, que oferecem um confinamento agradável. Essas escolas, não dispondo de nenhum método desenvolvido no sentido da recuperação intelectual do deficiente, se concordassem em criar um ambiente fictício, onde a criança vive uma realidade falsa. As crianças são preparadas para levar uma vida de ser excepcional, adaptadas à sua própria deficiência e não a uma estrutura social. Integração seria, a meu ver, fazer a criança excepcional conviver com as crianças normais e atingir o grau necessário para ser absorvida pelo processo social.

A integração real implicaria no ingresso da criança excepcional em escolas normais e o conseqüente esvaziamento das escolas especializadas. Mas aí, as barreiras sociais levantadas pelas direções das escolas, pelos professores e principalmente pelos pais de alunos, são quase intransponíveis. Corri a cidade à procura de uma oportunidade para matricular meu filho num jardim, a partir do bairro que moro, Jacarepaguá, e confesso que foi desalentador. Só dois o aceitaram o

(Anexo 5)

aceitaram condicionalmente, mas logo recuaram diante do primeiro obstáculo. Eu é que não recuei nunca do propósito de dar ao meu filho a chance a que ele tem

direito. Consegui matriculá-lo num colégio normal e, com o consentimento da direção, contratei uma professora especializada, voltada principalmente para a

integração dele na comunidade, para acompanhá-lo na sala de aula. Os resultados foram satisfatórios até o momento, embora ainda falte muito para se alcançar o nível alcançado, compatível naturalmente com a sua capacidade.

Este depoimento é pessoal e se refere a uma criança excepcional que tem suas características individuais e um potencial que venho tentando desenvolver a qualquer custo. Sei que a recuperação do deficiente mental é difícil, porém possível, e acho que toda criança excepcional devia ter a oportunidade de tentá-la, como um direito inalienável de sua condição de ser humano.

Norma C.S.V. da Silva

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